Almindelige symptomer


Udmattelse

Et af de mest almindelige symptomer er udmattelse/udtrætning. Ca. 90% af alle SM patienter døjer med dette symptom.

Denne udmattelse som SM patienter føler, adskiller sig fra almindelig træthed på flere måder:

Normalt vil ingen forbinde en pludselig stærk udmattelse med fysiske eller mentale aktiviteter, foretaget en dag eller to tidligere, fordi det ikke anses for at være en normal reaktion - hverken hos syge eller raske.

Udmattelsen er så udtalt, at den ikke står i forhold til den aktivitet, der udløste den. Det samme gælder tiden, det tager at restituere sig efter en fysisk eller mental anstrengelse. Det kan tage dage, uger eller sågar måneder før man igen når op på det niveau man havde, inden man overanstrengte sig afhængigt af, hvor dårlig man var som udgangspunktet og i hvor høj grad man overanstrengte sig.

Den kan føles son en overvældende følelse af træthed, som uden grund kan ramme én, selv efter let fysisk eller mental aktiviteter og kommer ofte pludseligt. Intensiteten af denne træthed varierer ofte fra dag til dag. I sjældne tilfælde medfører den et uimodståeligt behov for søvn, som kan medføre, at man falder i søvn under socialt samvær som for eksempel et middagsselskab eller midt i en samtale.

Trætheden kan være så voldsom, at bare det at løfte en arm kan virke anstrengende og i svære tilfælde, føre til at man bliver decideret sengeliggende for kortere eller længere tid. Den kan sidestilles med den træthed som patienter med sclerose og kronisk trætheds syndrom føler.

Det er derfor vigtigt at patienter med dette symptom, undgår at presse sig selv - eller lade sig presse af andre – og i det hele taget lære at lytte til sin krop så de ikke overskride deres aktivitetsniveau.

Udtrætning af muskler

Et andet almindeligt symptom er udtrætning af muskler. Manglende udholdenhed opstå ofte ved gang. Først har man ingen problemer med at løfte fødderne, men efter et stykke tid bliver musklerne trætte, og benene vil ikke lystre mere. Når man så har hvilet nogle minutter vender styrken oftest tilbage og man kan gå videre. Tit er muskelkraften markant nedsat. Den kan hos patienten føles næsten normal første gang man udføre en aktivitet, men ved hver gentagelse mister man kraft, for til sidst at mærke en næsten lammelse af selve musklen. Denne lammelse kan man til dels undgå ved at udføre aktiviteten langsom og ikke overskride sit aktivitets niveau. Så snart man mærker en udtrætning skal man stoppe. Dette kan være meget svært i praksis, da det måske er umuligt at stoppe med aktiviteten her og nu eller det kan være nødvendigt at færdiggøre den aktivitet man nu var i gang med.

Ikke kun de motoriske funktioner kan rammes af manglende udholdenhed. Kognitive funktioner som koncentration og opmærksomhed kan også blive påvirket.

Føleforstyrrelser kan også forårsage træthed. Det kan være en konsekvens af en gentagen påvirkning for eksempel sovende ben. Denne træthed er formentlig relateret til de nerveskader som syrinx har forårsaget. Skaden gør nervefibrene ineffektive og dermed har de vanskeligt ved at opretholde en aktivitet gennem længere tid.

Karakteristisk for alle former for udtrætning er, at de er i stand til at forværre alle andre SM symptomer man har.

Fordi symptomerne er så forskellige fra dag til dag og fra person til person er det vigtigt for hver enkelt patient, at finde og lære hvor deres aktivitetsniveau ligger. Kun således kan man undgå, at forcerer symptomer og en evt. yderligere udvikling. Det er altså vigtigt at forstå, at man som patient, til en hvis grad, ofte kan afhjælpe/undgå nogle af de symptomer, der har en tendens til at veksle i gode og dårlige perioder. Det er ved at lære at lytte til sin krop og finde sit aktivitetsniveau, man kan undgå de ting der provokerer symptomerne.

Nervesmerter

Nervesmerter er tit brændende, prikkende/stikkende, snurrende, strammende, skærende, isnende eller jagende smerter, men varierer fra person til person. Hos nogle patienter er smerterne konstante, mens andre oplever anfald af smerter. I nogle tilfælde beskrives en øget sensitivitet i huden, således at en ganske let berøring eller kontakt med noget koldt eller varmt føles ubehageligt eller smertefuldt. Nogle patienter beskriver at de ligesom får ”stød” når de går. Andre at de mærker en voldsom jagende smerte forskellige steder (ofte i ben eller ryg). Andre igen, har en konstant brændende fornemmelse (også her er det ofte i ben eller ryg) eller måske sovende fornemmerler i ekstremisterne.

Nervesmerter behandles med medicin mod epilepsi eller depression, fordi disse præparater har en hæmmende virkning på de overaktive smertebaner.

I nogle tilfælde aftager eller forsvinder nervesmerterne med medicin. Da man ikke på forhånd kan sige, hvem der vil have effekt af en given behandling, vil mange opleve at skulle prøve forskellig medicin. Det er meget individuelt, hvor stor smertelindring man kan opnå uden at få ubehagelige bivirkninger ved medicinen. Ikke alle med nervesmerter vil få smertelindring, og mange vil kun kunne opnå delvis smertelindring.

Man skal være opmærksom på, om der er faktorer, der forværrer smerten. Hos nogle patienter, er det vigtig at undgå anstrengelse, stress eller kulde. Regelmæssig nattesøvn er vigtig. Hvis huden er meget følsom i et afgrænset område kan et stramt bind i nogle tilfælde være en hjælp. Det kan også være en hjælp at lære forskellige afspændingsteknikker og lære at abstrahere fra smerten ved eksempelvis at fokusere på noget andet.

Ændret følesans

Når nerve ender i hud og led samt smertenerver bliver ødelagt, påvirkes overfladefølesansen, kulde-/ varmesansen og smertesansen (det sensoriske nervesystem).

Det kan medføre tab eller forstyrrelse af overfladefølesansen, som bevirker at man ikke kan mærke en berøring eller at man efter en berøring reagerer ved at gnider/klø på det sted, som man lige er blevet rørt. Hos nogle patienter kan en let berøring udløse ubehag eller smerte.

Tab eller forstyrrelse af kulde/ varme-sansen kan medføre risiko for forbrænding og eller forfrysning. Hos nogle patienter kan fx en varmepude eller sædevarmen i en bil, føles meget ubehageligt eller ligefrem give symptomer, mens en ispose kan lindre smerte.

Fælles for mennesker med følesansproblemer er, at de ikke reagerer passende på den berøringer eller temperatur de udsættes for.

En beskadigelse af det sensoriske nervesystem kan medføre nervesmerter.

Spasmer

Spasticitet indebærer ufrivillige sammentrækninger af musklerne (spasmer), muskelstivhed, eller pludselige ufrivillige bevægelser. Spasticitet er et meget almindeligt symptom hos SM patienter. Symptomerne kan være alt fra milde symptomer i form af en følelse af muskelspænding til meget svære symptomer med smertefulde kramper, der ikke kan kontrolleres.

Spasticitet er en følge af beskadiget nerve væv. Dette viser sig som rystende og spjættende bevægelser, kaldet spasmer.

Spasticitet kan forekomme i muskler samt blære og tarm. Spasticitet kan variere fra person til person, og det er meget forskelligt, hvor mange spasmer man har, hvordan de udløses, og hvor kraftige de er. Spasticitet kan i nogen grad behandles med medicin.

TENS maskiner kan hjælpe især Chiari/SM patienter med spasticitet, smerter i rygsøjlen og hovedpine. De kan købes til hjemmebrug, men rådfør dig altid med din læge først.

Det er langt fra alle SM patienter der har spasmer af betydelig karakter. Milde spasmer gør som regel ikke ondt, men kan være meget ubehagelige og forstyrrende for især ens nattesøvn, da de ofte har en tildens til at tiltage ved hvile. Det kan her hjælpe, at stå op og gå lidt rundt eller ligge med benene højt.

Problemer med vandladningen

I få og ofte svære tilfælde kan spasmer påvirke blæren. Det kan skyldes, at blæren og/eller musklen, som lukker af for urinrøret, ikke fungerer optimalt pga. nerveskader. Derfor kan blæren blive aktiv eller få kramper (spasmer).

Nogle patienter kan have svært ved at starte vandladningen eller mærke vandladningstrang. Årsagen er, at lukkemusklen ikke kan slappe af og derfor ikke åbner sig naturligt. Det kan resultere i, at blæren bliver overfyldt. Et andet problem kan være, at blæren ikke tømmer sig helt. Det kan bevirke, at man ofte føler vandladningstrang og har hyppige små vandladninger. Andre kan slet ikke registrere at blæren er fuld, fordi nerveforbindelsen måske er ødelagt.

Hvis problemet er, at man ikke kan mærke vandladningstrang eller ikke får tømt blæren ordentligt hver gang, kan nogle patienter have gavn af at bruge kateter og lære at ”rik’ke” sig selv med engangkateter. Herved får man tømt blæren helt hver gang og undgå samtidig hyppige blærebetændelser.

Behandling til spasmer i blæren, kan bestå i blæreafslappende medicin, så blæren ikke er så aktiv mere. Derved undgår man at skulle lade vandet om natten eller så ofte om dagen. En anden metode, der har vist sig meget effektiv er botox indsprøjtninger i blæren. Behandlingen med botox holder i gennemsnittet 6 mdr. herefter skal man have nye indsprøjtninger.

Nogle gode råd kan også være:

Problemer med tarmfunktionen

Det er ikke ualmindeligt, at SM patienter jævnligt lider af forstoppelse. Dette kan skyldes, at tarmfunktion er træg, eller måske at man ikke får motion nok.

Problemer med hyppig forstoppelse kan afhænge meget af det daglige livsmønster. Det kan hjælpe dagligt, at bruge magnesia. Man bør tilstræbe at have afføring dagligt eller minimum hver anden dag. Husk at det også kan være et problem at tømme blæren helt, hvis du har forstoppelse, ligesom muskelstivhed/spasticitet kan forværres af både forstoppelse og blærebetændelse.

Mere udtalte tarm problemer ses heldigvis sjældent hos SM patienter. Det er vigtigt at man jævnligt tilses af en læge, hvis man har problemer med blære- tarm funktionen.

Autonom dysfunktion

Autonom dysrefleksi – der også kaldes hyperrefleksi – er en alvorlig komplikation, der også kan ramme SM patienter. Det forekommer, når en person med en rygmarvsskade over TH7 får et ekstremt højt blodtryk.

Det høje blodtryk kan udløses på grund af overaktivitet i det autonome nervesystem – og kan være livstruende. Ofte skyldes det forskellige stimuli, hyppigst fra blære og tarm. Der sker en kraftig aktivering af det sympatiske nervesystem, hvilket medfører sammentrækning af blodkarrene i hud og de indre organer. Dette kan medføre en voldsom blodtryksstigning, der efterfølgende reflektorisk udløser en langsom puls.

Sex er en anden faktorer, der ofte er set udløse et anfald. Mærker man at et anfald er på vej, kan en mindre pause i den seksuelle aktivitet løse problemet. Har anfaldet først været der, er det en god idé at udskyde sex til en anden god gang.

Symptomerne er en hurtigt indsættende, ofte voldsom dunkende hovedpine, rysten, svedudbrud og rødme over læsionsniveau, gåsehud under læsionsniveau, en prikkende fornemmelse i ansigtet og på halsen, pletter på huden på halsen, uro, kvalme, af og til trykken for brystet, almen utilpashed og vandladningstrang.

Antallet af symptomer og sværhedsgraden kan variere, men hvis tilstanden ikke behandles, kan den i ekstreme tilfælde føre til slagtilfælde og død.

Tilstanden behandles medicinsk.

For pårørende og behandler, der har daglig kontakt med patienter med dette symptom, er det vigtigt at vide, hvordan man tackler disse anfald.

Forholdsregler og behandling:

Efter et anfald af autonom hyperrefleksi skal der i en periode ofte ikke så meget til at fremprovokere et nyt anfald.

TIL TOPPEN