En pårørendes historie


Som pårørende til en syringomyeli-patient møder man mange skeptiske blikke, undrende spørgsmål og misforstået klogskab. Og så tør jeg slet ikke tænke på, hvad syringomyeli-patienten selv bliver udsat for. Syringomyeli er noget af det sværeste at forstå – selv for dem som lever med den til dagligt. Og lægerne – der burde være de kloge – kan ikke engang kaste lys over sygdommen. Det kan derfor være meget frustrerende, når patienten udadtil ser frisk og rørig ud, men indadtil har store smerter. Der er stadig mange fordomme over for personer med usynlige lidelser. Selv nære venner og familie kan have svært ved at forstå, hvor alvorlig lidelsen er.

Syringomyeli er invaliderende for den som har den, men også for de pårørende. Efter min mand fik konstateret syringomyeli for over 11 år siden, har vores liv ændret sig meget. Livet bliver naturligt på syringomyeli-patientens præmisser, hvorfor ferier, udflugter m.m. bliver anderledes. Det har i perioder været hårdt, specielt for vores sønner, idet deres far ikke kan alt det, som andre fædre kan. Vi har så forsøgt at fokusere på det positive – fx at han er hjemme, når de kommer fra skole, og at han har kunnet deltage i skolearrangementer på tidspunkter, hvor andre forældre er på arbejde.

Det er frustrerende som pårørende, at sygdommen er så svingende. Nogle dage kan patienten mange ting, andre dage er de helt invaliderende. Det stiller store krav til patienten om at være åben og turde bede om hjælp, og det stiller krav til den pårørende om, at holde patienten ”tilbage” på de gode dage, idet smerter mv. kommer igen som en boomerang, hvis man kører for hårdt på. På den anden side er det ”at være i gang” jo også meget livsbekræftende både for patienten og pårørende.

Som pårørende føler man sig ofte meget hjælpeløs og frustreret. Patienten vil naturligt ofte beklage sig over smerter mv., og som pårørende er det meget nedslidende at høre på sammenholdt med, at det er ekstremt frustrerende, at man intet kan gøre for at lindre. Det er derfor ofte nemt at lægge det døve øre til – så at sige – for ikke selv at blive ”trukket ned”.

Jeanette

TIL TOPPEN