Majbrit 29 år. SM/AC


Jeg var ikke mere end 13 år, da mine første alvorlige ryg- og nakkeproblemer begyndte. Jeg var lang og tynd og havde en dårlig holdning, så min læge sendte mig til fysioterapetisk træning. Det hjalp dog også en tid og jeg stoppede træningen.

Efter en periode fik jeg igen problemer og jeg endte igen hos fysioterapeuten. Denne gang endte det med at jeg rent faktisk fik flere smerter af træningen og jeg stoppede. Mønsteret gentog sig og samtidig udviklede mine smerter sig kraftigt. Jeg blev sendt til røntgen og reumatologer og speciallæger, samt fik taget blodprøver for gigtsygdomme, men alt de kunne påpege var min tynde knogler, hybermobilitet og dårlig holdning.

Da mine smerter eskalerede sidst i teenagealderen, med flere dage ad gangen i sengen (jeg havde helt enorme smerter når jeg gik) endte jeg hos en kiropraktor som tog nye røntgenbilleder af min nakke og han påviste at mine to øverste nakkehvirvler hængte sammen. Jeg endte igen ved reumatolog og fik en CT-scanning af nakken. Lige lidt hjalp det, da det ikke i sig selv behøvedes at gi problemer. Jeg fik behandlinger en tid hos kiropraktoren og det hjalp lidt, sammen med et år med kun lidt undervisning og fritidsarbejde.

Da jeg begyndte at arbejde på fuldtid begyndte jeg også at få smerter i bækkenet og efter et halvt års sygemelding aflagde jeg igen kiropraktoren et besøg, hvor han kunne konstatere at mit bækken "gled" lidt. Han hjalp det på plads og jeg begyndte igen arbejde på fuldtid.

Jeg flyttede nu til København for at studere og bortset fra et par besøg på hospitalet med en sammenklappet lunge så klarede jeg studierne uden alvorlige problemer de første par år. Så gik det igen galt med meget kraftige smerter i mit baghoved. Jeg fik alle mulige slags medicin men lige lidt hjalp det. Efter et besøg på Gentofte ambulatorium endte jeg til bassintræning derude. Jeg fik, trods ihærdig træning i det noget "mildere" bassin igen kraftige smerter og fysserne sendte mig tilbage til reumatologerne.

Jeg fik endelig den MR-scanning jeg i mange år havde bedt om - som 26-årig fik jeg svaret på mine lidelser. Jeg har en sjælden genetisk bygningsfejl kaldet Chiari- malformation. Det er en kranieforsnævring som gør at der ikke er plads nok til lillehjerne og i nogle tilfælde presses ned i hullet til rygsøjlen og stopper for omløbet af rygmarvsvæsken. Dette medfører en sekundær lidelse som er en slags rygmarvsskade kaldet syringomyeli. Den kan ødelægge nervesystemet, sådan at jeg med årene kan blive invalid. Jeg har gennemgået en operation, for at forsøge at stoppe udviklingen, ved at gøre bedre plads til rygmarvsvæskens flow, men det kan tage år før man med sikkerhed kan sige om operationen er lykkedes med tilsigtet formål. Hvis ikke, er der mulighed for at forsøge med endnu en operation. Ca. halvdelen af de amerikanske tilfælde lykkedes.

Mine problemer nu, er primært smerter i nakken og øverste del af ryggen. Derudover har jeg nerveproblemer, bl.a. i form af føleforstyrrelser og "tunge" arme. Medicin holder de værste nervesmerter væk og jeg går til fysioterapeut hver uge. Jeg er kommet på revalidering, da jeg ikke længere kan studere på fuld tid. Jeg sigter på at gøre mine studier færdige og håber på om ikke fuldtidsbeskæftigelse, så i hvert fald et fleksjob. Noget af det værste ved min sygdom er at jeg ser helt normal ud, så jeg bliver også behandlet derefter. Det kan være problematisk i forhold til systemet, offentligt transport og andet. Det er enormt hårdt for selvværdet når folk med barnevogne og cykler kigger nedværdigende på en, når man tager elevatoren op fra metroen. Selv venner og familie har meget svært ved at forholde sig til ens lave energiniveau og styrke.

Der er ikke megen viden om min sygdom på dansk, så jeg er lykkelig for at jeg selv har kunnet støvsuge internettet og har skaffet mig en viden som jeg ved andre med min diagnose er blevet "snydt" for af kirurger og læger.

NB! Siden Majbrit har skrevet dette, fik hun det igen værre og fik yderligere en operation, som desværre heller ikke hjalp hende yderligere. Hun er nu flyttet til Spanien. Varmen gør hendes symptomer lidt bedre. Hun forsøger at gøre sine studier færdige og søger samtidig om førtidspension!

TIL TOPPEN