Livskvalitet hos syringomyeli patienter


Ofte indebærer syringomyeli en langsom fremadskridende forværring af symptomer. Dette kan have en enorm effekt på patienterne psykisk. I en nylig undersøgelse, offentliggjort i Journal of Clinical Neuroscience, forsøgte en gruppe af tyske videnskabsmænd at sætte tal på, hvor meget syringomyeli påvirker livskvaliteten. Ud over at undersøge livskvaliteten hos patienter, håbede forskerholdet også at kunne identificere virkningen af en eventuel operation.

Mens en syrinx forårsaget af en Chiari malformation er velegnet til en kirurgisk behandling med fokus på at dekomprimere området omkring de cerebellare tonsiller, kan en syrinx der er resultatet af en rygmarvsskade, tumorer, infektion og arachnoiditis, kræve en lidt anden tilgang. Behandlingen af disse typer af sager er ikke nær så enkel og klar. Nogle læger vælger at forsøg at genoprette strømmen i cerebrospinalvæske ved at fjerne arvæv eller dekomprimere omkring syrinx. Andre vælger at dræner syrinx direkte med en shunt. Desværre er ingen af disse muligheder en klar vinder, og selv med en operation for Chiari malformation vil patienter med en relateret syringomyeli, have symptomer som smerte og tab af følelse, som en direkte årsag af en syrinx.

Undersøgelsen involverede en gruppe af 142 syringomyeli patienter, som blev tilset løbende i et år ved universitetet i Tübingen. Patient gruppen bestod af 88 kvinder og 54 mænd, og ikke overraskende, skyldes syrinx en række forskellige årsager. Fordelt på:

Fælles symptomer for gruppen omfattede:

Meget interessant var det, at gruppen var næsten ligeligt del, i form af:

For at vurdere hvilke virkninger sygdommen havde haft på denne gruppe, brugte forskere en udbredt, valideret foranstaltning, kaldet SF-36. SF-36 er en livskvalitet undersøgelse, der kan bruges til at klarlægge både en fysisk score og en mental score.

Desuden gav forskerne deltagerne en undersøgelse kaldet Syringomyelia Disability Index (SDI), som stiller spørgsmål om smerte niveau, fysisk funktion, og regelmæssige aktiviteter. Herefter udregnes et handicap score på mellem 0% -100%.

Den gennemsnitlige score på SDI var 64%, hvilket er meget højt.

Den samlet gennemsnitlige værdi for gruppen med SF-36:

Begge dele er langt under de etablerede normer i Tyskland på hhv. 50,2 og 51,5. Faktisk er den fysiske score i SM-gruppen lavere end gennemsnittet af mennesker, der lider af kroniske ryg problemer. Den mentale score, kunne sammenlignes med, hvad der er blevet registreret for mennesker med kroniske hjertesygdomme og kræft.

Interessant nok fandt forskerne ingen forskel i score mellem mænd og kvinder af SM- gruppen. Desværre var det det samme, når man sammenlignede dem der var blevet opereret og dem der ikke var. Man fandt ingen reel forskel i score mellem dem. Dette kunne tyde på, at når en syrinx volder skade på nervesystemet, kan det være meget svært at få disse funktioner tilbage. Selvfølgelig er dette ikke ensbetydende med, at operation for disse patienter ikke var nødvendigt, da det kirurgiske indgreb kan have forhindret yderligere skader. Det var desuden interessant, at man heller ikke fandt nogen forskel i scoren for livskvalitet baseret på den underliggende patologi, så man må konkludere at en syrinx er en syrinx, ligegyldigt hvordan eller hvorfor den opstår.

Forskerne fandt, at den fysiske score, fulgte sygdommen varighed og blev lavere og lavere des længere patienterne havde haft sygdommen. Dette var ikke tilfældet med den psykiske score. Dette indikere, at syringomyeli kan udvikle sig over tid, men også, at i der i det mindste er nogle patienter der lære at acceptere og tilpasse sig til deres situation. En faktor, som havde negativ indflydelse på det psykiske score var, ikke at kende årsagen til syringomyeli. Med andre ord, de mennesker der ikke havde nogen åbenlys årsag til SM havde betydeligt lavere MCS-score end dem, der havde en let identificerbar årsag, såsom Chiari.

Endelig stod det klart, at SM har en stor indflydelse på patienternes evne til at kunne arbejde. I denne studiegruppe, arbejdede kun 29% stadig på deres oprindelige job. 12% havde skiftet karriere på grund af SM, og mere end en tredjedel var tvunget til at stoppe eller gå tidligt på pension.

Veldokumenteret livskvalitet undersøgelser som denne er en sjældenhed for Chiari og syringomyeli patienter, men resultaterne viser klart, at der er behov for yderligere undersøgelser på dette område.

Konklusion

  1. Den gennemsnitlige score på Syringomyelia Disability Index (SDI) var 64%.
  2. Fandt, at den fysiske score var lavere end den der er blevet rapporteret på kroniske rygsmerter patienter.
  3. Den mentale score var på linje med kræftpatienter.
  4. Fandt ingen forskel mellem mænd og kvinder, og ingen forskel mellem dem, der var blevet opereret, og dem der ikke var.
  5. Fandt, at varigheden af symptomer var relateret til lavere fysisk score, men at det samme ikke altid gjald for den mentale score.
  6. Fandt at patienter der ikke kendte årsagen til deres syrinx scorede lavere i den mentale score end dem der havde en åbenlys årsag.
  7. Fandt at SM har en stor indflydelse på patientens evne til at arbejde.
  8. Syringomyeli har en stor indflydelse for patienternes livskvalitet.
Tabel 1: Underliggende årsager blandt SM patienter (142 Total)
Underliggende årsager Procent (%)
Arnold Chiari Malformation 26%
Rygmarvsskader 25%
Tumor 16%
Andre årsager 9%
Ukendt 24%
Tabel 2: Almindelige symptomer blandt SM patienter (142 Total)
Symptomer Procent (%)
Smerter 68%
Føleforstyrrelser 62%
Bevægelse- og koordinerings problemer 43%
Krafnedsættelse i muskler 31%
Hovedpine 28%
Svimmelhed 26%

Kilde: Evaluation of quality of life parameters in patients who have syringomyelia. Sixt C, Riether F, Will BE, Tatagiba MS, Roser F.J Clin Neurosci. 2009 Oct 7.

TIL TOPPEN