Jeanette PST


En blæsende majdag 2001 kører min far og jeg mod Tune ad landevejen. Humøret er højt – vi er ved at planlægge hvad vi skal spise til frokost.

Da vi kører ind i en blød kurve registrerer jeg, at der kommer en modkørende med trailer. Jeg når kun lige at registrere det, da der pludselig flyver en reol op fra traileren og hen mod os. Inden jeg kan nå at reagere, råber min far ”hvad fanden!” og reolen finder vej ind under bilen, som så kommer i slinger. Hvad der derefter sker, står lidt tåget for mig. Jeg banker hovedet ind i sideruden og tænker; ”satans – nu smadrer den”. Ifølge politiet er bilen oppe på to hjul 5-6 gange inden vi lander i rabatten i modsatte side. Heldigvis havde min far fartfobi, så vi kørte ikke over 70 km/t og ydermere var han særdeles velpolstret.

På en eller anden måde får jeg ringet til Roskilde Politi og får fat på vagthavende – som jeg tilfældigvis kender – han sender ambulance og politi til stedet. Jeg stiger ud af bilen og går om på den anden side, for at få min far ud, men jeg bliver utilpas og glider ned på græsset. I det samme kommer der en falckredder som bor et par km derfra, han havde hørt braget.

Min far er en ældre herre og bliver installeret på båren i ambulancen og jeg ryger om foran. Jeg er så omtåget, at det først går op for mig at vi kører i en ambulance da vi når sygehuset. På sygehuset har jeg kun én tanke i hovedet; mine børn. De skulle hentes fra SFO og børnehave og klokken var ved at være mange. Jeg har ingen erindringer om læger eller sygeplejersker på skadestuen, kun en politimand, der spurgte om et eller andet og så skrev det ned. –Og så at jeg lige må på toilettet og knække mig på vej ud. Men hjem kommer jeg! Jeg må så kaste håndklædet i ringen og bede om hjælp til at få hentet børnene. Jeg kan simpelthen ikke stå på mine ben og det føles som om jeg har fået en kniv i ryggen og en sadist står og vrider den rundt.

Næste dag bliver jeg nødt til at gå til lægen, som så fortæller mig, at udover en hjernerystelse er der noget galt med ryggen. Hun sender mig fluks på røntgen afdelingen for at få et billede af min ryg. Mand hvor var det en pine at skulle stå ret i så lang tid. Billederne viste ikke noget, så lægen sender mig til en fysioterapeut. Hun konstaterer straks, at jeg har fået en kraftig forvridning af nakke- og ryghvirvler og bander og svovler i øvrigt, over at jeg har stået op under røntgenfotograferingen. Nå, men planen bliver, at jeg får noget massage, der styrker blodomløbet til de læderede muskler i ryggen, indtil forvridningen er i bedring.

Mine smerter tiltager den næste uges tid, jeg får føleforstyrrelser i arme og ben og migræneagtig hovedpine. Til sidst må jeg krybe til korset og tage til lægen igen. Hun fortæller mig, at jeg har fået noget der hedder et sidevers piskesmæld og at jeg skal kontakte forsikringen mhp. erstatning osv. Hun skriver en recept på nogle piller der skulle afhjælpe mine smerter. De tager også toppen af dem.

Mit arbejde mistede jeg i det her forløb – blev simpelthen fyret på gråt papir fordi jeg måtte sygemelde mig. Tiden går og forsikringsselskabet sender mig til en neurolog i Ringsted. Tak for kaffe siger jeg bare; jeg kommer ind i nogle tomme lokaler som mest ligner noget aftenskole-noget og skal så ind til den her neurolog. Skumle lokaler eller ej, jeg havde et håb om at han kunne sige et eller andet så jeg kunne få en forklaring på det her. Men næh nej, der er intet galt siger han, det er bare slaget og det vil fortage sig igen. Yeah right! 1½ år efter!!!

På det tidspunkt, er jeg så træt af læger, smerter, fysioterapeuter, arbejdsprøvning, kommune og piller, så jeg kaster det hele væk (undtagen pillerne) og siger til mig selv, at nu kan det fandeme være nok. Jeg begynder at arbejde igen og jeg giver den gas. Når jeg får det dårligt overbeviser jeg mig selv om, at det er indbildt og bare skal arbejdes væk. Den 1. september 2008 begynder jeg på et nyt arbejde som regnskabskonsulent. Det holder mig travlt beskæftiget og jeg kører bare derudaf. Min ryg får det værre men jeg har fundet en god massør der kan afhjælpe det lidt. Jeg begynder også at få krampe i fødderne men tillægger det, at jeg måske går for meget i høje hæle. I december mister jeg pludselig hørelse på det højre øre og da vi når februar, får jeg hedeture og alt muligt. Jeg går til lægen og får konstateret at jeg absolut ikke er i overgangsalderen. Mente nok også at jeg var lidt for ung til det. Men hedeturene fortsætter. Det må så være fordi jeg har for meget fart på med arbejde og så lige et hus der får den helt store overhaling.

Den 1. maj 2009 er jeg ude at spise med arbejdet og under middagen bliver jeg askegrå i ansigtet pga. smerter i ryggen. Min chef siger, at nu kan det være nok – nu må jeg fandeme gå til lægen. Jeg havde på det tidspunkt haft voldsomme rygsmerter et par måneder. Lægen havde jeg ellers undgået, jeg fejler jo ikke noget. Min læge – som i øvrigt er helt fantastisk – henviser mig til en reumatologi. Den er jeg helt med på. Det er jo ikke særlig syge mennesker, der kommer til sådan én. Jeg havner på Hamlet allerede den 15. maj, hvor jeg får at vide, at jeg har en markant kraftnedsættelse i højre ben og bliver efterfølgende scannet. Ja-ja jeg har også gået meget de sidste par dage tænker jeg.

Min søn skal konfirmeres søndag den 17. maj og om lørdagen ringer lægen fra Hamlet og siger, at jeg vist har et brud på noget et eller andet inde i ryggen. Men det er ikke farligt, jeg skal bare tage den med ro i et halvt års tid, ikke belaste ryggen og gå til en fysioterapeut. Det gør jeg så. Fortæller ingen at mine ben føles som én stor hudafskrabning og brænder og gør ondt og at de syrer fuldstændig til bare jeg skal op ad trapperne til første sal hos en af mine kunder.

Så bliver det sommer og jeg skal for første gang holde 3 ugers ferie. Nu er jeg jo så ikke særlig god til at holde mig i ro, så jeg finder på noget at lave som ikke er belastende for ryggen. Den sidste dag i min ferie, en dejlig søndag morgen, vågner jeg op hjemme hos min kæreste, og mine ben vil ikke bære mig. Ryggen gør ondt som den aldrig har gjort ondt før! Kæresten insisterer på, at vi kører på skadestuen. Min første tanke er, nåh ja, der sidder nok bare noget i klemme. Men af sted til skadestuen det går. Og på en eller anden måde får jeg stavret mig ind til skranken, bare for at få at vide, at vi skulle have kørt til Køge, det er der, de har forstand på rygge. Så hidser mor her sig op. Samtidig kollapser benene under mig, som et par overkogte broccoli. Det må have været noget af et syn. Fanden stå i det, det er jo ikke for sjov, jeg kører på skadestuen. Men det udløser åbenbart behandling. Jeg får en stue i modtagelsen og der kommer en flink læge og giver mig noget mod smerterne og undersøger mig. På det tidspunkt kan jeg kun ligge i fosterstilling. Jeg kan simpelthen ikke rette mig ud. Jeg bliver pumpet med noget mere morfin, rettet ud og ryger i scanneren. De vælger så at indlægge mig på neurologisk. Da jeg har været der 2½ døgn kommer der en læge og fortæller mig at jeg godt kan tage hjem. ”Øhh nå” siger jeg! ”Det vil jeg gerne, men jeg er ligesom lam i benene og kan ikke engang selv komme på toilettet og jeg har stadig ondt som ind i h…...”. Hun tilbyder mig så, at henvise mig til Køge, så de kan kigge på mig der. Det tager jeg imod. Jeg bliver proppet ind i en taxa næste morgen og sætter kurs mod Køge Sygehus.

De indlægger mig straks i Køge på reumatologisk afdeling og beder så om filmen fra scanneren i Roskilde. Roskilde har skrevet at jeg har en diskusprolaps et eller andet sted i ryggen og inden Køge opererer, vil de da gerne lige se filmen. Den er så længe undervejs at Køge til sidst vælger også at pumpe mig med morfin, rette mig ud og køre mig gennem scanneren. Der er ingen diskusprolaps! Fedt tænker jeg, så skal de ikke snitte i mig. Overlægen river sig lidt i håret og melder ud, at ”der er da et eller andet helt galt”, så de må starte fra en ende af og i mellemtiden skal jeg så nok lige lære at gå igen. Jeg bliver udstyret med en talerstol, 17 piller, plus det løse på døgnbasis og en fysioterapeut. Jeg er så omtåget af alle de piller, at det egentlig ikke rører mig, at jeg sidder i en kørestol. Min chef ringede også til mig en til to gange om dagen for at sætte humøret lidt op. Hun var guld værd under hele det her forløb.

Jeg var efterhånden ved at få en del hjemve. Kroppen var ved at blive vant til alle de piller og hjernen kørte lidt igen, jeg savnede min hund og mine børn. Der var gået 2 uger og vi var ikke i nærheden af nogen forklaring. Aftalen blev, at jeg ville blive udskrevet, men at de planlagte undersøgelser blev lavet. Og tro mig, de havde planlagt mange. Bla. ville de have neurologerne på Roskilde til at undersøge mig igen, da der var stor sandsynlighed for, at det var noget neurologisk, der var galt. Jeg var ret langt nede på det tidspunkt, og min chef foreslog mig, at gøre brug af min sundhedsforsikring for, at se om de kunne hjælpe mig. Jeg ringede til Codan og forelagde dem sagen og 5 minutter efter ringede de tilbage og sagde at jeg kunne få en hurtig tid hos en neurolog i Charlottenlund. Hun undersøgte mig og sagde at jeg skulle scannes og at det allerede ville blive om fredagen. Jeg gik derfra med en fornemmelse af, at hun skjulte et eller andet for mig. Jeg var overbevist om at jeg havde en tumor i hjernen, for hun var meget fokuseret på mit hoved.

Min kæreste og jeg møder op om mandagen, for at få svar på scanningen. Lægen smiler over hele hovedet og siger, at jeg nok skulle komme på benene igen. Jeg havde noget der hed ”syringomyelia”. Glad blev jeg og ringede til min chef på vej hjem og fortalte, at ”nu hærgede jeg nok snart igen på kontoret”.

Den glæde varede så lige til jeg kom hjem og googlede ”syringomyelia”.

Under hele forløbet har jeg fået en eminent hjælp fra Roskilde Kommune og selvfølgelig lige dagen efter ringede de fra hjemmeplejen for at spørge til mig. Jeg knaldede helt ud og sagde, at det var noget lort og jeg nok skulle bruge en anden kørestol, end den jeg havde lånt af Køge Sygehus. 2 timer efter, stod der en fra kommunen med bilen fuld af kørestole og jeg skulle vælge en midlertidig. Nu var det ikke sådan, at jeg slet ikke kunne gå, jeg kunne da slæbe mig 20-30 meter med krykkerne. Jeg gik jo til genoptræning 3 gange om ugen. Kommunen begyndte også at tale om invalidebil og gangtest og jeg ved ikke hvad. Den 1. oktober, blev der søgt om invalidebil. Jeg blev sendt på PTU og det endte i en minibus som jeg fik allerede 28. januar 2010.

Jeg var meget opsat på at komme til at arbejde igen. Nogle vil måske sige, at jeg var hysterisk fokuseret. Min arbejdsgiver var desværre blevet nødt til at opsige mig, jeg ville heller ikke kunne holde tempoet som det var nu. Jeg måtte nok se i øjnene, at jeg ikke ville kunne arbejde på fuld tid mere. Men min arbejdsgiver havde så bagt en rævekage med en af mine kunder om, at jeg ville kunne få flexjob der. Og min yndlingskunde oven i købet. Roskilde kommune var straks med på den og jeg startede så i praktik 1. december.

I mellemtiden havde jeg fået kontakt til Gitte Jespersen og derigennem Birgitte Hansen fra Rigshospitalet, som vidste en hel masse om syringmylia, så jeg havde fået en del ro i sindet. Jeg brugte en del timer i telefonen med Gitte og fik lidt håb og meget viden. Jeg stoppede så også med genoptræning og min gangfunktion blev bedre.

Efter en del bøvl med det administrative mht. fleksjobbet – det faldt først helt på plads i december 2010 - kan jeg nu gå i gang med at få genoptaget min sag i arbejdsskadestyrelsen. Jeg arbejder 20 timer om ugen. Det ville nok være i overkanten, hvis jeg ikke havde den super opbakning jeg har fra kæreste og børn. Solrød Kommune, som jeg er flyttet til, er stik modsat Roskilde Kommune. Jeg kan ikke få hjælp hjemme. Min kæreste arbejder på Thulebasen i Grønland og er skiftevis væk 3-4 mdr. og hjemme 1 -1½ md. Der har han arbejdet de sidste 10 år. Kommunen har udmeldt, at kæresten bare kan flytte hjem og datteren yde en ekstra indsats. Min datter er 18 og går på gymnasiet og har arbejde efter skoletid. Udover det, sørger hun for tøjvask, indkøb og hjælper mig med at få tøj på og af, de dage jeg ikke selv kan det. Ikke noget at sige til, at hun er ved at gå ned med stress. De tre dage jeg arbejder kan jeg intet andet. Jeg, på det nærmeste kollapser, når jeg kommer hjem og så sker der ikke mere den dag for mit vedkommende. Det resulterer så også i, at jeg taber mig i de perioder kæresten er på Grønland. Ikke smart når man i forvejen ikke er oppe på den kampvægt man skal have.

Status pt. er, at jeg blev scannet i oktober sidste år og min syrinx var skrumpet. Det har så ikke ændret noget ved mine symptomer, men det bliver så forhåbentlig heller ikke værre. Jeg skal scannes igen til marts og så må vi se hvad den siger der. Der er stadig dage hvor smerterne bliver uudholdelige og benene ikke kan bære mig, men jeg har lært, at jo mindre jeg går jo bedre har jeg det. Så kørestolen og elscooteren bliver brugt flittigt når jeg er ude. Mine arme er der ikke kræfter nok i mere, til at jeg kan fragte mig selv i kørestolen. Det er noget af en kamel at sluge, men jeg kender prisen, hvis jeg ikke gør det (smerter og ben som overkogte broccoli). 42 år gammel og fræser rundt på en elscooter. Det kan godt få et par hoveder eller 5 til at dreje.

At Gitte har fået stablet hjemmeside og et netværk op for os syringomyeli patienter, er en uendelig stor tryghed og hjælp at have. Når verden engang imellem ramler sammen om en, er der altid en eller anden man kan vende sig til, som forstår. Og det er vigtigt at vide, at man har den mulighed. Det er umuligt at sætte sig ind i for pårørende, og ofte, også for en selv. Ikke to dage er ens. Den ene dag kan jeg vågne og være fuld af energi for blot at konstatere at to timer efter, er jeg totalt udmattet, bare fordi jeg har været i bad og taget tøj på. Men jeg har 2 valg; enten kan jeg give op, sætte mig hen i et hjørne og gå til grunde eller også kan jeg sige, at sådan er det nu, og så få det bedste ud af det. Jeg har valgt det sidste. Det havde jeg måske ikke gjort, hvis jeg ikke havde fået den hjælp og støtte som jeg er så heldig stadig er der.

TIL TOPPEN