Gitte 44 år. PST C4-C7


Torsdag den 23. august 2001 kl. 8.20, et split sekund, der har indprentet sig i min hukommelse som et slowmotion klip fra en film. Jeg er på vej til et kursus. Jeg er ikke vant til at køre på motorvej om morgenen, så jeg er irriteret over trafikken og at vi hele tiden holder i kø. Jeg er nervøs for at komme for sent. Lige som vi endelig, er begyndt at køre igen, ser jeg pludselig, at bilen foran mig bremser hårdt. Jeg når at tænke puha, da jeg selv når at stoppe. Så høre jeg et brag og kigger op i bakspejlet for at se hvad der skete. Pludseligt ser jeg bilen bag mig komme nærmere. Jeg høre et brag til, og mærker et ordentlig ryk i bilen, da jeg bliver ramt. Jeg trykker bremsen helt i bund og mærker for første gang, hvordan en ABS bremse virker. Jeg bliver mast så voldsomt op i den foran holdende bil, at mine solbriller, ved sammenstødet bliver kastet af, og bilradioen ryger ud af instrumentbordet. Jeg er så chokeret, at jeg ikke reagere. Jeg bliver bare siddende i bilen. Først da en mand banker på min rude, reagere jeg og står ud af bilen.

At mit liv fra dette øjeblik skulle blive forandret for bestandig, skulle tage mig flere år at indse. Jeg blev ved med at sige til mig selv, at der jo ikke skete mig noget. I lang tid forsøgte jeg at træne mig rask. Jeg prøvede alverdens alternativ behandling, men lige lidt hjalp det. Min nakke bare være og være. Smerterne og symptomerne synes at tage til for hver dag og jeg blev aldrig i stand til at vende tilbage til mit arbejde. Mange af symptomerne var så mærkelige og diffuse, at jeg til sidst undlod at fortælle om dem. De kom og gik og jeg var aldrig sikker på hvordan min dag ville blive. Der skulle gå 1½ år før en læge foreslog, at sende mig til en MR scanning. Resultatet skulle vise sig at være en større udfordring end mine mange symptomer. Diagnosen lød: Syringomyeli.

Min første følelse var lettelse. Jeg fejlede altså noget. Jeg anede ikke hvad denne diagnose betød og spurgte derfor min læge om han havde hørt om den. Det havde ham. Men da jeg spurgte, hvilke symptomer den gav, svarede han, at han ikke mente at den gav nogle. Min lettelse, forvandlede sig langsomt til dyb frustration.

Derfor satte jeg mig for, selv at finde ud af noget om denne mærkelig diagnose. Jeg begyndte at søge på nettet efter svar. Hurtigt fandt jeg ud af at lægerne faktisk ikke viste ret meget om denne lidelse, hvis de overhovedet kendte til den. Det var absolut intet på dansk udover én artikel, der byggede på en undersøgelse over svært rygmarvsskadet og syringomyeli. Kun en ganske lille håndfuld læger, tog denne lidelse alvorligt og anerkendte de symptomer den medførte og dette for det meste kun i forhold til når syringomyeli var opstået efter en svær rygmarvsskade. At en syrinx kan opstå efter et relativ lille traume, var overhovedet ikke anerkendt. Først da jeg fik kontakt til en anden patient, som havde kæmpet, alene mod systemet i over 20 år, begyndte tingene at tage fart. Jeg fik fat i adskillige udenlandske artikler og undersøgelser, der alle fortalte, at det ikke krævede en svær rygmarvsskade at udvikle en syrinx.

Jeg var så heldig, at selvom min egen læge, intet viste om min sygdom, bakkede han mig op i at forsøge al den behandling og medicin jeg læste om. Jeg følte, at kun ved selv, at tilegne mig så meget viden som muligt, kunne jeg få svar på alle mine spørgsmål.

Kampen for at få anerkendt mine symptomer som syringomyeli symptomer var hård, Men dråben, der fik bærgeret til at flyde over, leverede min kommune. Jeg så ved en tilfældighed nogle interne papirer fra kommunens lægekonsulent. Han skrev følgende:

”Der forligger en MR-scanning, som angiveligt skulle give tanker i retning af syringomyeli. Imidlertid forligger der også en mén beskrivelse fra klienten selv, og når man læser den, får man helt klart indtryk af en karakterneurose med hypokondre træk.”

Herefter forfulgte kommunens lægekonsulenter kun en psykisk diagnose og anbefaler en nøjere psykologisk undersøgelse. På baggrund af en udtalelse de finder i mine papirer, hvor jeg forklare dem at jeg hurtigt blive træt og føler mig trist over at jeg ikke orker ret meget mere, er de nu overbevist om at jeg ”kunne være tilgængelig for behandling hos psykiater med henblik på afklaring af depression samt forslag til behandling”. De ser fuldstændig bort fra diagnosen syringomyeli og omtaler den overhovedet ikke i resten af deres interne journal ark.

At kommunen forsøgte at gøre mine symptomer psykiske, følte jeg som en ultimativ ydmygelse og krænkelse af min person. Heldigvis lykkes det ikke for dem, da min læge fuldstændig affærdige, at der skulle være noget psykisk i vejen med mig. Men for mig, blev det nu til en mission, at udbrede viden om syringomyeli, så ingen anden syringomyeli patient skulle føle sig så fortabt og krænket af systemet som jeg havde gjort.

Min historie er desværre lang fra enestående og beviser blot, at både kommunerne og læger, ude omkring i landet, er fuldstændig uvidende om denne sjældne diagnose og hvilke potentielle handicap den kan medføre.

Jeg er af den overbevisning, at der findes flere hundrede patienter i Danmark med denne diagnose, som aldrig har fået at vide, at de har en rygmarvsskade og hvad den betyder, eller kan komme til at betyde for deres liv. Deres symptomer er simpelthen ikke blevet anerkendt som følger af syringomyeli. Jeg møder rigtig mange patienter, der overhovedet ikke bliver sendt videre i systemet, efter de er blevet diagnosticeret. Lægerne tror stadig, at en syrinx er fuldstændig ubetydelig, i forhold til deres symptomer. Vi er alle kommet mere eller mindre til skade på et eller andet tidspunkt, for senere at udvikle en syrinx, derfor har de fleste også andre diagnoser, såsom diskusprolaps, whiplash eller måske trykket eller brækket hvirvler. Som oftest er det disse diagnoser som lægerne tillægger vores symptomer.

I de 10 år jeg nu snart selv har været ”patient” har kampen mod systemet og lægerne ofte overskygget selve sygdommen. Jeg var så heldig at have overskuddet, eller snare stædighed, til selv at tilegne mig en viden om min sygdom. Jeg hverken ville eller kunne acceptere, at lægerne påstod at en syrinx ikke kunne give de symptomer jeg beskrev. Jeg viste med mig selv, at jeg intet fejlede før ulykken og at jeg aldrig tidligere havde været udsat for noget, som kunne have givet mig en rygmarvsskade.

Selvom der er gået over 7 år siden, jeg selv fik den endelige diagnose, er viden om syringomyeli desværre ikke blevet meget større blandt lægerne. Èn ting er dog ændret. For lidt over 3 år siden, fik vi kontakt til Overlæge Birgitte Hansen på Rigshospitalet, Klinik for Rygmarvsskader. Hun havde netop deltaget i en verdenskonference i England, hvor syringomyeli blev diskuteret af specialister fra hele verden. For første gang mødte vi en læge, der ikke bare anerkendte alle vores symptomer men også vidste noget om vores sygdom.

I dag har alle syringomyeli patienter tilbud om at blive tilknyttet Klinik for Rygmarvsskader i et livslangt forløb. Desværre er dette tilbud, af én eller anden årsag, ikke blevet kommunikeret ud i sygehussektoren. Det beviser de nyeste tal fra Sundhedsstyrelsen. De viser at der fra perioden 1994-2004 er registreret næsten 1100 syringomyeli patienter. Kun ca. 120 er i dag tilknyttet overlæge Birgitte Hansen. Hvor resten er og hvilke behandling de får, står hen i uvisheden.

TIL TOPPEN