Forord


Vi har i de følgende beskrivelser, valg at betegne syringomyeli som en ”lidelse” i mangel på et bedre ord, idet SM nærmere er en ”tilstand”, som er opstået som en komplikation af en underliggende årsag.

Da selv lægerne har svært ved at blive enige om årsag, symptomer og behandling, er beskrivelser m.m. lavet på baggrund af en del af de tilgængelige videnskabelige artikler, beskrivelser og bøger, vi har kunnet finde. Siden indeholder desuden resultater af nyere udenlandske undersøgelser, som vi mener, er relevante.

Derudover er der også inddraget personlige erfaringer fra over de 300 syringomyeli patienter vi har kontakt med, både i ind- og udlandet. Det er ud fra et bred udsnit af denne viden, indholdet på denne side er lavet.

Der er mange modstridende forklaringer, beskrivelser og anbefalinger i forhold til denne lidelse. Ofte bliver man som ny diagnosticeret SM patient, mere og mere forvirret, jo mere man læser. Det er svært at få et endegyldigt svar på sine spørgsmål.

Vi har forsøgt at lave alle beskriver så objektivt og uddybende som muligt. Vi håber derved at denne hjemmeside, kan være medvirkende til en større udbredelse og forståelse fra omverden for denne alvorlige lidelse. Det er vores ønske, at den skal kunne hjælpe både patienter, læger, sundhedspersonale og alle andre, der forsøger at finde svar og oplysninger om syringomyeli.

Det er vores håb at siden, i sidste ende, vil kunne samle alle os syringomyeli patienter, så vi bliver mere synlige for omverden.

Kun ved selv, at få så meget viden som muligt om vores lidelse, kan vi få den rette behandling.

TIL TOPPEN