Charlotte SM/AC


En kold december dag 2009 var jeg så uheldig at falde og slå en forlæns kolbøtte på min isglatte metalrist i min egen indkørsel. Min parkede bil agerede stopklods og den slog hårdt! Det gjorde rigtig ondt i hoved/nakke/ryg de følgende uger, men jeg tænkte at det nok bare var slaget!

I løbet af januar 2010 kommer der snurrende fornemmelser i arme/ben /rundt om munden og nu var det tid at blive udredt, så jeg indlægges for dagen og bliver efterfølgende udskrevet uden diagnose – jeg havde argumenteret for scanning og fik CT scan, men heller ikke der fandt man noget unormalt! Jeg klagede fortsat over stærke nakkesmerter, men fik besked om at gå til fysioterapeut, da jeg nok havde myoser!

Heldigvis var fysioterapeuten vaks og forlangte en scan før behandling. Via min sundhedsforsikring blev jeg MR scannet på Hamlet og så var der bingo! SM/AC, klippel feil, 3 prolapser i nakken, 1 i brystregionen og 1 i lænden. Nu var der sat ord på – jeg kendte intet til sygdommene og røg til tasterne på nettet, som så mange andre. Lykkeligvis fandt jeg hurtigt netværket og jeg blev kastebold på sygehuset mellem neurologer/neurokirurger, men ingen ville tage ansvar og bekræfte Hamlets udtalelser. Efter 9 måneder blev jeg smidt på gaden med besked om, at hospitalet ikke kom sagen nærmere og i øvrigt mente de havde været grundige efter 1 blodprøve! Tidligere havde jeg været forbi ørelægen pga. mistanke om øresten, da balancen var dårlig. Ydermere kontakt til øjenlæge pga. fokusbesvær – men heller ikke disse tiltag gav nogen forklaring.

September 2010 fik jeg kontakt med Rigshospitalet og tid hos Birgitte Hansen i 1. december. Både min mand og jeg tudede som pisket efter samtalen, hvor alle Hamlets diagnoser blev bekræftet og jeg var landet på rette hylde – vi græd af lettelse over endelig at blive forstået og hjulpet. Grundet den lange udredning og min uafklarede situation som langtidssygemeldt, havde jeg også været forbi en psykolog, som hjalp utrolig godt til afklaring og bearbejdelse.

I foråret 2011 bliver jeg tilbudt operation for AC, men udbeder mig betænkningstid, da vi jo ikke ved hvordan min førlighed har det efter opr. Sommeren bliver brugt til research både i Tyskland og Spanien og efter moden overvejelse bliver jeg opereret i september på Rigshospitalet med efterfølgende indlæggelse i Hornbæk. Heldigvis havde jeg det ikke værre efter opr., så vi tror formålet med at bremse udviklingen er nået. Det var også lige før opr. at min førtidspension faldt på plads, så på den konto blev der også ro, selvom jeg ikke i min vildeste fantasi havde forestillet mig det skulle ende sådan. Jeg var efter 30 år på arbejdsmarkedet overbevist om at jeg have 20 år foran mig med et skønt job. Men sådan skulle det ikke være og i dag er min dagligdag væsentlig nemmere, når man kommer ud på den anden side med erkendelsen og accepten af sygdommene. Det er min krop der sætter dagsorden for mine gøremål og ikke min hjerne!

Det meste af 2012 er gået med genoptræning på PTU i Rødovre, både i motionscenter og bassintræning. Efter min mening er PTU med deres tværfaglige vifte af tilbud det bedste sted på Sjælland!

Der skal et godt helbred til at være syg siges der – men også familie, netværk påvirkes af den nye situation, så det er guld værd med opbakning og vidensdeling!

Jeg har opdaget at man kommer rigtig langt med en god portion humor, stædighed og nærvær i livet her og nu – vi kan jo ligeså godt få det bedste ud af det, mens vi er her ;-)

Til alle jer derude, som er på jeres livs rejse – fat mod og tag imod al den hjælp i kan få fra jeres omkreds!

TIL TOPPEN